De komst van de digitale wereld heeft de toegankelijkheid van gezondheidsinformatie voor mensen over de hele wereld omgevormd. Niet langer moeten patiënten wachten op doktersaanvragen om hun diagnoseproces te starten. Binnen een kwestie van seconden kunnen mensen zoekresultaten van sites over het internet op alles van de verkoudheid naar multiple sclerose. Deze kracht om ons met onmiddellijke kennis te kunnen uitrusten is transformatief in het ontwikkelen van een patiënt begrip van chronische aandoeningen. Maar hoe gebruiken we dit om ervoor te zorgen dat patiënten betrouwbare en constructieve informatie krijgen?
Neil Johnson, directeur van Croí, een hart- en beroerte-liefdadigheidsinstelling in Ierland, is van mening dat digitale en sociale media een enorm belangrijk instrument zijn voor grote aantallen patiënten, en een manier voor advocaatgroepen, zoals Croí, om direct met deze patiënten te communiceren. Media gevonden en geconsumeerd via internet heeft de capaciteit om een sleutelrol te spelen in patiëntenonderwijs, zelfverzorging, management en therapie compliance. Social media laat ook advocaatgroepen toe om bredere bereikende netwerken te creëren dan ooit tevoren, zoals de International Heart Hub (iHHub), waarvan Croí een lid is. De iHHub is de eerste wereldwijde non-profit organisatie die samenbrengt en ondersteunt de oprichting van patiëntengroepen uit elk land ter wereld om het bewustzijn van hartfalen te vergroten en levens te verbeteren.
Dus wat nu?
Digitale technologie heeft veel bijgedragen aan verbeteringen in patiëntenzorg, patiëntmonitoring en patiëntencommunicatie met hun primaire zorgverlener, huisarts of specialist. Als we verdere vooruitgang zien, zoals telemedicine, is er een echte kans voor alle patiënten om met zeer gespecialiseerde zorgverleners te verbinden, of ze in de straat of over de hele wereld zijn. Het is spannend om te zien hoe de rol van patiëntenvoorspraakgroepen de communicatie zal helpen vormen rond deze vooruitgang en patiënten in staat stellen de nodige ondersteuning te krijgen.
Er is een breed scala aan behoeften in de verschillende chronische ziekten, maar over het algemeen worden we geconfronteerd met grote voorlichtings- en onderwijsgapingen die dringend moeten worden aangepakt. Door patiëntenorganisaties te ondersteunen bij het verstrekken van deze kennis op een manier die gemakkelijk toegankelijk is en verdraagbaar is voor patiënten over de hele wereld, kunnen gezondheidszorgorganisaties zoals Novartis een echt verschil maken om de uitkomst van de patiënt en de kwaliteit van leven te verbeteren.
